L’etimologia del termine epilessia significa “venir sopraffatti, essere colti di sorpresa”: effettivamente molte varianti di questa patologia si verificano all’improvviso in coloro che ne sono affetti, spesso senza anticipazioni evidenti.
Tra le malattie neurologiche è forse quella più diffusa tanto da venire considerata come malattia sociale; si calcola che nei paesi occidentali l’incidenza di crisi epilettiche sulla popolazione sia una su cento e particolari target di età siano maggiormente predisposti come l’età evolutiva e gli anziani.
Si può manifestare in modi estremamente differenti, alcuni particolarmente invalidanti perché difficilmente controllabili o molto frequenti, altri –per la verità la maggior parte- non condizionano il normale stile di vita della persona.
Le crisi sono le manifestazioni concrete della malattia che evidenziano un danno a carico del cervello: a causa di un improvviso e temporaneo “corto circuito” le cellule nervose (neuroni) divengono ipereccitate scaricando eccessivi impulsi elettrici non coordinanti, modificando – alcune volte inibendo totalmente- lo stato di vigilanza del soggetto colpito.
Generalmente si possono differenziare due tipologie di crisi: quelle di piccolo male, spesso localizzate in una particolare area del cervello, e quelle di grande male, che coinvolgono entrambi gli emisferi cerebrali.
Nella crisi di grande male la persona perde improvvisamente coscienza, spesso anticipando l’evento con un urlo ed la conseguente caduta con irrigidimento e frequenti contrazioni muscolari generalizzate dell’intero corpo. Tutto si risolve in pochi istanti, percepiti “interminabili” da coloro che aiutano perché caratterizzati dal forte impatto emotivo. Una volta terminato il momento della crisi tutto torna “nella norma” anche se, di fronte agli eventi più importanti, la persona manifesta una grande spossatezza necessitando anche di dormire per alcune ore.
Fortunatamente il maggior numero delle manifestazioni epilettiche è riconducibile a brevi momenti di assenza che non determinano la perdita di equilibrio-coscienza; in aggiunta le attuali terapie sono particolarmente efficaci e riescono a ridurre e, in molti casi, azzerare il maggior numero delle manifestazioni epilettiche.
Intorno all’idea di epilessia si sono montate sin dalla notte dei tempi troppi miti e false credenze, associando alla persona epilettica un carattere di “possessione demoniaca”; tutt’oggi il rischio di emarginazione è ancora frequente, segno di una ancor diffusa ignoranza su questa particolare “caratteristica” che accompagna molti soggetti.
Molte possono essere le cause dell’epilessia: difetti genetici o malformazioni, traumi o tumori. Anche l’assunzione di droghe chimiche può portare allo sviluppo di casi di epilessia.
Nel mondo delle disabilità l’incidenza è certamente molto frequente e capita di assistere a manifestazioni epilettiche in soggetti con deficit intellettivo spesso associato a psicosi, disturbi generalizzati dello sviluppo, nati prematuri e molte altre situazioni invalidanti.
Epilessia ed equitazione
In equitazione e nel campo della rieducazione equestre per disabili in particolare l’epilessia è una componente che deve essere considerata con grande attenzione.
Questo a causa delle possibili conseguenze di una caduta da sella privi di sensi (in questo caso il solo casco protettivo sarebbe insufficiente per l’incolumità della persona) e delle possibili reazioni del cavallo di fronte al manifestarsi di una crisi sul suo dorso con movimenti inconsulti e rigidità da parte del cavaliere epilettico.
Da accennare inoltre le possibili aggravanti dettate dal restare staffati per l’estensione rigida dell’intero arto inferiore che invita i piedi ad infilarsi completamente alle staffe.
In linea di principio l’epilessia non può essere considerata patologia indicata o controindicata per l’equitazione: secondo gli attuali protocolli sanitari, se la patologia viene controllata da una opportuna terapia farmacologica e non ha avuto manifestazioni negli ultimi due anni, la persona può montare in sella senza particolari restrizioni.
Questo vale anche nell’ippoterapia per disabili; ovviamente sta alla valutazione dell’equipe di riferimento elevare i livelli di attenzione e attuare specifiche precauzioni per tutelare il cavaliere debole.
Nella riabilitazione equestre in casi molto particolari (estremi, direi) è possibile prendere in carico soggetti disabili che manifestano crisi con una certa frequenza e fuori dal periodo di sicurezza dei due anni: è da sottolineare che in questo caso i livelli di rischio sono molto alti e non è matematicamente sicuro che l’attività sia coperta da assicurazione…
Il progetto individualizzato sulla persona con queste caratteristiche dovrebbe essere condiviso dalla più ampia convergenza dell’intera equipe ed accettato dalla famiglia del praticante (o tutore legale) previa sottolineatura dei rischi aggiuntivi che potrebbero andare a delinearsi; l’utilizzo di una specifica documentazione controfirmata dal tutore del cavaliere può essere considerabile come una attenuazione (o condivisione) delle responsabilità ma non esonera totalmente l’operatore, neppure con l’aggiunta della seconda firma per le clausole vessatorie eventualmente prevista nel documento.
Alla luce di tutte queste variabili, qualora l’equipe di riferimento decida la presa in carico di una persona epilettica in fase attiva dovrà verosimilmente utilizzare delle rigide procedure, eventualmente implementando il numero del personale intorno alla persona a cavallo e riducendo i tempi di attività in sella per prediligere il lavoro a terra.
Attività al limite dell’ortodossia procedurale sono sempre pericolose e devono essere svolte da personale qualificato, esperto e con buoni livelli di affiatamento con la persona in sella e tra gli stessi colleghi nell’attività con il cavaliere epilettico; l’utilizzo di un cavallo particolarmente esperto ed affidabile va a completare i livelli di esposizione al rischio.
Siamo convinti che il rispetto delle regole ed i protocolli sia alla base della sicurezza di tutti i protagonisti di un’attività. Per questo motivo, pur non volendo discriminare nessuno, l’invito è quello di sottostare al pronunciamento medico che, con opportuna certificazione e a seguito di specifici esami, potrà darci parere favorevole o meno per lo svolgimento della pratica equestre per il nuovo allievo.
Un riferimento storico:
Alessandro Magno, Giulio Cesare, Pietro il Grande, Giovanna d’Arco, Napoleone: quando si parla di questi personaggi della storia la mente va subito alla loro immagine in sella ad un cavallo.
Erano persone affette da epilessia…
in riabilitazione a cavallo seguo molti bambini…2 dei quali sono epilettici..ma vengono e salgono a cavallo.. certo l’attenzione è maggiore..soprattutto per uno dei due che ha in media dalle 10 alle 15 crisi al giorno.. il lavoro è diverso e a misura sua..non viene lasciato solo in sella (salgo anche io, montiamo a pelo con il fascione)..si può far tutto se si crede veramente in ciò che si sta facendo…ci vuole personale qualificato, bisogna conoscere bene il bimbo e non si può lasciare niente all’improvvisazione..detto questo io sono convinta che i limiti e gli ostacoli possono sempre essere superati..e possono essere usati come gradino per poterci salire a vedere le cose da un’altra prospettiva.
Molto importante avere queste linee guida per lavorare con disabili, perchè è frequentissimo che una sindrome, una patologia neuromotoria e psichica abbia come sintomo secondario l’epilessia.
Concordo sulla massima attenzione sempre e su tutte le precauzioni possibili,staffatura di sicurezza, personale qulificato, scalette, cap, cavallo adatto, e mai da soli!!!
Grazie per l’interessante articolo.
la neuropsichiatra che mi affianca nel lavoro di ippoterapia, chiede sempre, quando si presentano casi affetti da epilessia, se le crisi sono tenute sottocontrollo da farmaci..in questo caso si è più tranquilli
esistono anche coloro che sono farmaco resistenti e quindi le situazioni diventano più impegnative e direi anche più stressanti sia per l’operatore che per chi deve montare in sella, anche perchè dopo una crisi non è che si possa rialzarsi e rimontare come se niente fosse accaduto!
comunque l’approccio di sara è uno dei migliori per non tirarsi mai in dietro!! buon lavoro a tutti, in sella e a terra
😉 giulia
Concordo con Sara e con i contenuti dell’articolo.
Fondamentale e’ la preparazione qualificata del personale, che deve conoscere a fondo la patologia e lo stato di compensazione (farmacologica della malattia).
Anch’io utilizzo il fascione impostando il lavoro sul rilassamento, principalmente, e per fare sentire il bambino piu’ sicuro, a prescindere dal suo grado di consapevolezza della situazione.
Ritengo che faccia parte di un Problem soling terapeutico affrontare e superare le difficolta’ della disabilita’ in questione e flessibilmente modulare le soluzioni.
Ciao a tutti: non è facile in poche righe delineare un quadro su una problematica complessa come quella trattata.
In particolare su come ci si pone poi come ‘team’ nell’impostare il lavoro. Pensiamo però che oltre ad uno scambio di idee e vedute tra professionisti già ‘avviati’ nel campo, questi post sono anche un riferimento per tante persone che si approcciano da neofiti alle attività ludico/educative/abilitative in ambiente equestre e, forse, per costoro si rischia di rendere semplice una pratica (nell’esempio le attività con persone epilettiche) complessa.
Complimenti comunque per la ‘sintesi’ e confido nell’onestà intelletuale di Roberto nell’accogliere anche uno spunto ‘critico’ come questo.
Ad maiora
Fabrizio Giorda
in 20 anni di lavoro non mi è mai capitato di assistere ad una crisi epilettica a cavallo benchè non mancassero epilettici. neanche mi è capitato di far smontare qualcuno a cui stava per accadere una crisi.
a qualcuno è capitato?
grazie per avermi fatto soffermare sulla questione.
[…] A queste principali caratteristiche della sindrome autistica si possono accompagnare altri problemi legati alla sfera cognitiva (ritardo mentale di livello variabile o differente in base alle diverse abilità), sensoriale (reazioni particolari a certi suoni o oggetti) e neurologica (epilessia). […]